小児SLE 退院後通院2回目 ミライトーク 娘の夢

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退院してから一ヶ月目の第一回外来通院で退院時12.5mgだったプレドニンを10mgに減らして貰い、問題なく過ごしていたので今回の外来受診でもプレドニンの量は減るのではないかとワクワクしていました。しかし、結果として10mgのままで今後1ヶ月を過ごします。

入院中からずっと主治医が同じでしたが、今回の外来には主治医+膠原病のレジェンドがいました。ネットで小児SLEを検索すると論文も製薬メーカーのパンフにも載っている先生だから直ぐわかりました!主治医&レジェンド&Dr1&Dr2(研修医)の4人で診察して下さいました。

先月から唯一気になる娘の抜け毛1日ゆうに400本を超える(一度気になって数えました)ので命には関係ないものの少し心配しています。ヘアドネーションする前に娘のスーパーロングヘアなくなっちゃうかもと心配しています。

私自身が三つ編みすると縄になってしまうぐらい毛量が多くて、娘も元々は多かったので幸い見た目的には気にならないです。先生方も私の抜け毛の訴えに???という雰囲気でしたが、SLE自体の症状である場合と、治療薬が影響している可能性と色々あるからプラケニルを半量(隔日投与)に替えて、プレドニンはそのままの提案を受けました。

プラケニルは身長からの理想体重に対して用量を決めるので現在娘は半錠を毎朝1回服薬しています。プラケニルは基本薬なので私としては抜け毛の原因であって欲しくないのですが、1ヶ月様子をみることに同意しました。思い返すとプラケニルは腎生検前から、パルス3回終了後に服薬していて、抜け毛が始まったのは退院数日前だった記憶なのでどちらかというと腎生検後に服薬を開始した免疫抑制剤の可能性のほうが高いのではとも思ったのでそれも一応聞いてみました。

先生方はその可能性もあり得るし、一番怖いのは一度に何個も薬の容量等を変更して訳わからなくなるのが良くないとのことで今回はプレドニン10mgのままなのを納得しました。ステロイドの副作用も、長期的には抜け毛があるので実はステロイドの副作用でした!ステロイド減らしたら抜け毛もなくなりました!っていうのが理想ですが、そう単純ではないのでしょうね。

あと、以前リウマチ学会に問い合わせたら主治医から貰ってと言われたミライトークの冊子を頂きました。娘が将来自分の病気について知るために活用させて頂きます。立派なカバー付きでありがたい!

娘の将来の夢は看護師さんか化石研究員です。看護師さんは保育園時代からずっと言っていて、私は内心なって欲しくないのでやきもきしてます。理由は大変だからです。体力も必要だから、娘には苦労させたくないです。近所の子がオペ室の看護師してるけど急がしすぎて・・・とか聞くと心配になります。

化石研究員はよくわからないのですが近所の研究員さんに話を聞いたら教員資格も取れるし潰しが効くからとお勧めされました。娘が完全日焼け対策して日傘さしながら灼熱の大地で化石発掘作業とか無理があるような面白いような。

娘が、憧れている近所の化石研究員さんから大学名を聞いてきて、『私、○大学△学部に行きたい』と言い出しました。『でも看護師さんにもなりたいの。看護師さんってどうしたらなれる?』と聞かれたので、地元の国立大学の医学部保健学科だよとふっかけておきました(^o^)

現実的には○大学△学部を目指して化石研究員を目指して、進学して、看護師さんには卒業後に専門学校行くので良いのかと思いますがどうなのかな?まぁどうせ夢はまた変わるでしょうね。

そういえば最近、教育方針が素敵だなぁと思っていて、中高一貫ミッション系女子校で共学になってくれたら娘に受験を勧めたいなぁと考えていた学校が、来年から男子も受け入れて共学になることを知りました!偏差値は高くなくてむしろ低いけど、個人の個性を大事にしてくれる少人数の学校で、偏差値低いけど県内高校生で英語堪能な留学生3名代表選ぶとかなると2名がその女子高生だったりするから高い指導力を感じるんですよ。

在校生の保護者である知り合い曰く、他県でオタクをからかわれ不登校だった子が絵が上手くて上記女子高で絵の才能を伸ばして良い方向に向かっているとかの生の声も聴くと偏差値じゃなくて個別の指導力って素敵だなぁと思います。

ミライトークの冊子からつい娘の将来まで考えてしまいましたが健康さえあれば大満足です(*^-^*)

コメント

  1. P より:

    初めまして。3月に9歳の娘がSLEの診断を受け、あまりの小児SLEの情報がなく(特に現在海外在住で、在住国にはこの年齢の患者がいないとのこと)途方に暮れていたところ、こちらに辿り着きました。

    大変な状況の中、娘さんの病状の詳細を載せてくださり、本当にありがとうございます。我が家の娘とも病状がとても似ており、勝手に心の支えにさせていただいています。

    娘は退院時35mgのプレドニンとプラケニルで、約2ヶ月半後にプレドニンがなくなりました。現在はプラケニルのみですが、抜け毛と体力低下がまだ気になる感じです。

    娘さんが少しでも健康な日々を過ごせますようにとお祈りしています。

    • mari mari より:

      Pさんこんにちは!コメントありがとうございます!!

      海外在住とのことで人種によりSLEは発症頻度も違うため国によっては認知度が違いそうですね。病状が似ているとのことで私もPさんに聞きたいことが色々出てきました。2ヶ月半後にプレドニンがゼロって凄いですね!腎生検はされましたか?

      小児膠原病専門ドクターからプラケニル服薬開始後に脱毛を訴える症例が今までもあったとのことで娘の脱毛の被疑薬としてプラケニルを隔日投与で様子を見ることになったのですが、メインの治療薬のはずなのにと不安に思っています。

      また、紫外線への注意は指導されていますか?うちは南の島在住ですが、今年は発症したばかりなので海遊びも授業の水泳も中止して、水泳は屋根のあるスイミングスクールに通わせるか検討中です。また、真夏も長袖&レギンス着用を覚悟しているのですが過剰なのかそのぐらい対策が必要なのか迷っています。

      Pさんの娘さんの健康もお祈り致しております<(_ _)>一緒に頑張りましょう!

  2. P より:

    お返事どうもありがとうございます!

    腎生検ですが、こちらでは話も出ませんでした。「今のところタンパクが検出されてないので大丈夫でしょう」な対応ですが、日本の小児SLE対応の話を読むと、これで良いのかと正直不安になります。

    我が家は救急に送られ入院7日、そのうち3日のステロイドパルスを1回したのみで、35mgのプレドニンで退院となり、「学校もキャンプも、本人が行けそうだったら行っていいよ!」なことでしたが、2ヶ月ほどは体力的に、とてもじゃないですが行ける状態ではありませんでした。35mgを4週間、その後30mg-25-20-15-10-5-0と結構すごい勢いで減薬が進んだので、実は不安でした。幸い大きなバウンスバックはありませんが、臓器など大丈夫かなと心配です。

    脱毛に関しては、アメリカの患者さんたちがBiotinが良いと言っており、ビタミンBと一緒になっているサプリを見つけてあげ始めたら、確かに驚くほど脱毛が減りました。ご参考までに!

    ちなみに紫外線対策は相当厳重にしています。というのも、在住国は南半球で紫外線量が日本の8倍と言われているので。。。今はもう冬ですが、退院後の夏は長袖・レギンス・顔の前面も覆うカバー付き帽子に、学校にいる間も1度全身の日焼け止めを追加塗り直しを補助の先生にしてもらっています。また、休み時間は学校が娘とお友達だけに体育館を開放してくれており、大変助かっています。やりすぎかなと思うこともあるのですが、発症のきっかけが恐らく真夏のビーチなので、ある意味私の中で大きな後悔とトラウマになってしまってるんです。

    もしよろしければ、お気軽にメールください(そちらでメールアドレスをみることはできるのでしょうか?)。

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