小児全身性エリテマトーデス(SLE)

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小児SLE 退院後通院2回目 ミライトーク 娘の夢

退院してから一ヶ月目の第一回外来通院で退院時12.5mgだったプレドニンを10mgに減らして貰い、問題なく過ごしていたので今回の外来受診でもプレドニンの量は減るのではないかとワクワクしていました。しかし、結果として10mgのままで今後1ヶ...
小児全身性エリテマトーデス(SLE)

小児全身性エリテマトーデス ステロイド

今日は昨日の腎生検により使用する免疫抑制剤が決まった話の続きとして小児SLEの治療ではメインとなるステロイドについて書きます。昨日も最初に記載しましたが、書くのは素人である私が患者の母親として医師や薬剤師から聞いた内容ですので、小児SLE...
小児全身性エリテマトーデス(SLE)

小児全身性エリテマトーデス ループス腎炎(Lupus Nephritis: LN)

昨日の腎生検の続きとして、ループス腎炎のクラス分類とそれに対応する薬剤について書こうと思います。念のため、これは私が主治医から聞いた話であり、私は素人です。故に、絶対そうというものではなく、私はこのように理解してこのような治療方針の話を聞...
小児全身性エリテマトーデス(SLE)

小児全身性エリテマトーデス 腎生検

当時小学2年生8歳の娘が小児SLE(Systemic Lupus Erythematosus)を発症し、入院中に実施した腎生検についてです。病院の先生からとても詳細に検査の意味や検査の注意点から侵襲性まで説明を頂き、安心して検査を受けるこ...
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小児全身性エリテマトーデス(SLE)初期症状

おかげさまで70日の入院を経て寛解した娘(8歳)でしたが、診断名がほぼ確定するのに入院してから25日かかり、診断後もドクターから、『10年経ってようやく診断名がつくこともある』と聞いたため、初期症状を記載することで体調不良の方の気付きにな...
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入院70日目 退院!

おはようございます! 娘の小児全身性エリテマトーデスの急性期で入院していましたが、本日退院です! 娘は寛解していますが、まだステロイド減量期なので気を付けて生活します。娘が焼肉食べたいと言うので外食可能か主治医に意見頂いたとこ...
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入院61日目

ようやく退院のメドがたちました!娘の春休み中には退院し、新しい学年、小学三年生を同級生の皆とスタートできそうです! 退院が思ったより早くなった理由のメインは、娘の体重増加でした。 ステロイドパルス療法を3クールした結果、寛解し...
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入院28日目 病名確定

前回ブログを書いた9日の夜から病状が悪化し、11日には幻覚が見えているような言動もあり、遂には歩くことが出来なくなった娘の姿を見て、辛すぎて辛すぎておかしくなりました!私が! 首も動かせなくて無いはずの痰をゲーゲー吐き出そうとして苦...
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入院20日目 病名未確定

入院中にブログを2回更新しましたが、いづれも娘が解熱して気持ち良い睡眠に入っている時に書きました。だからとても前向きな内容でした。 今日も少しだけ前向きな気持ちなので状況を書いておこうと思いました。娘の病名はまだ確定しておりません。...
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入院16日目継続中

二週間程度の入院を予定していましたが、今日で入院16日目です。今日5日ぶりに娘の熱が下がりました。アイキャッチは入院生活での娘の暇潰しアイテムです。 ずっと八度代の発熱があるにもかかわらず娘自身は体調が良い状態です。 点滴管二...
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